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Behinderung

progressive Muskeldystrophie

Eine Gruppe erblicher, mit Enzymanomalien einhergehender chronischer Myopathien mit fort- schreitendem Schwund funktionstüchtiger, rumpfnaher Muskeln unter Durchsetzung mit Fettgewebe und mit Fibrose, bei Kindern evtl. anfangs mit Über- wiegen einer echten Muskel- hypertrophie oder einer Pseudo- hypertrophie. Ursache für den Muskelschwund ist bei all diesen Krankheiten eine bis heute nicht behandelbare Schädigung der Muskelzellen, die bis zur voll- ständigen Zerstörung der be- troffenen Muskeln fortschreiten kann.
Man unterscheidet folgende Muskeldystrophieformen:
· Typ Duchenne
Siehe auch: Dystrophinopathien
· Typ Becker-Kiener
Siehe auch: Dystrophinopathien
· Glieder-Gürtel Typ
Siehe auch: Progressive
Muskeldystrophien
· Fazio-skapulo-humeraler Typ
Progressive Muskeldystrophie
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Ausführliche Beratung und umfangreiche Infos gibt es bei:

DGM
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
DGM · Bundesgeschäftsstelle
Im Moos 4 · 79112 Freiburg
Telefon 07665/ 9447- 0
e-mail: DGM – BGS@t-online.de
Telefax 07665/ 9447- 20
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Informationen rund um die Beatmungspflege:
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Meine Anamnese

Bei mir wurde eine Variante vom Typ Becker- Kiener diagnostiziert. Der Erbgang ist autosomal- rezessiv.
Allgemein gilt für den Typ Becker-Kiener:
Form: Becker (Becker-Kiener)
betroffene Muskeln: Beckengürtel, später Schultergürtel, Herzbeteiligung möglich (Teildefekt);
Alter beim ersten Auftreten: 6 – 19 Jahre
Geschlecht: männlich
Erbgang: X-chromosomal
Ursachen: Dystrophinmangel

Erste Auffälligkeiten wurden mit sieben, acht Jahren festgestellt.
Kontinuierliche Verschlechterung der Muskeln im Beckengürtel und den Oberschenkel.
Mit 10, 11 Jahren freies aufstehen vom Boden oder Stühlen nur noch durch hochziehen und abstützen an Stühlen, Tischen usw. möglich.
Mit 13,14 Jahren wurde das Treppensteigen oder Fahrradfahren unmöglich.
Verlust der Gehfähigkeit mit 16 Jahren.
Deutliche Verschlechterung der Schultermuskulatur ab dem 30. Lebensjahr.
Das Umdrehen im Bett war ab dem 43. Lebensjahr nicht mehr möglich.
Das Lungenvolumen lässt deutlich nach.
Dramatische Verschlechterung der Rücken- und Nackenmuskulatur ab 49 Jahren.
Erste Anzeichen, dass auch der Herzmuskel und die Kiefermuskeln betroffen sind, erkenne ich ab dem 48-49. Lebensjahr.
Mit 54 eine Divertikulitis; 30 cm Dickdarm entfernt; Anus Praeter angelegt; in Folge einer lebens- bedrohlichen Lungenentzündung ins künstliche Koma versetzt und ein Tachyostoma zur künstlichen Beatmung angelegt; dauerhaft künstlich beatmet; bettlägerig.
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DIE PROGRESSIVEN MUSKEL-DYSTROPHIEN

Progressive Muskeldystrophie ist die übergreifende Bezeichnung für eine Gruppe sehr verschiedener, chronisch verlaufender Krankheiten der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Verlust an funktionstüchtiger Muskelsubstanz
einhergehen.
Ursache für den Muskelschwund ist bei allen diesen Krankheiten eine bis heute nicht behandelbare Schädigung der Muskelzellen, die bis zur vollständigen Zerstörung der betroffenen Muskeln fort- schreiten kann.
Die häufigste Muskeldystrophie- form des Kindesalters ist der nach seinem Erstbeschreiber Guillaume Duchenne benannte Typ, die häufigste Form des Erwachsenenalters ist die myotonische Dystrophie.


Über selbstbestimmtes Leben, flexible Hilfen und eine eigene Wohnung.

Selbstbestimmtes Leben eines Schwerbehinderten steht und fällt mit den flexiblen Hilfen, die nötig sind, um sein Leben eigenverantwortlich zu planen und gestalten.
Dabei spielt der Wunsch nach einer eigenen Wohnung oft die zentrale Rolle und ist Motivation zum Handeln. Für einen schwerbehinderten Rollstuhlfahrer mit dem Krankheitsbild Muskeldystrophie eine große Herausforderung und ein Kampf gegen das Vorurteil:"ist das überhaupt möglich?"
Eigenverantwortliches und selb- ständiges Leben setzt eine starke, optimistisch denkende Persönlich- keit voraus, die vorausschauend den zu gehenden Lebensweg planen kann, die konfliktfähig ist, ein hohes Maß an Kontaktfähigkeit mitbringt, in Strukturen denken und organisieren kann und in der Lage ist, ein soziales Beziehungsgeflecht aufzubauen und zu pflegen bereit ist.
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S A B - Pflegedienst GmbH
Selbstbestimmte Assistenz Behinderter

Wallbaumweg 101
44894 Bochum
Telefon: 0234-915288-20
Fax: 0234-915288-11
info.pflege@sab.ruhr
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Infos über Assistenzmodelle:
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Über individuelle Schwerstbehindertenbetreuung, Zivildienst und die Selbstorganisation der notwendigen Hilfen

Verlässliche Hilfen zur Bewältigung meines Tagesablaufes waren für mich unerlässliche Voraussetzung, um in einer eigenen Wohnung selbstverantwortlich leben zu können. Planung und Organisation dieser Hilfen nahmen daher einen wesentlichen Raum ein bei meinem Vorhaben "eigene Wohnung". Bei meinen Überlegungen legte ich großen Wert auf flexible Hilfen, die auf vielen Schultern verteilt liegen sollten.
Caritas-Sozialstation für den Vormittag
Seit ich in meiner eigenen Wohnung leben, übernimmt von Montags bis Freitags eine Familienpflegerin der Caritas- Sozialstation die Aufgabe, mich aus dem Bett zu holen, zu waschen, anzuziehen und stellt den pflegerischen Teil sicher. Das zubereiten des Frühstücks gehört ebenfalls zu ihren Aufgaben. Zweimal wöchentlich kauft sie ein und bereitet mir das Mittagessen zu. (Abgerechnet werden die 10,5 Wochenstunden nach den Leistungsmodulen mit der Pflegeversicherung.)
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Ich stehe mit allen vier Rädern fest im Leben!
Gedanken über ein eigenverantwortliches, zukunftorientiertes Leben

Wie sieht mein Leben aus, wenn die Eltern nicht mehr sind? Spätestens bei dieser Frage trifft die beängstigende Erkenntnis, dass ich nicht ewig in der "sicheren", "beschützenden", "einengenden" elterlichen Obhut mein Leben ein- richten kann. Die Suche nach Alternativen beginnt. Aber welche tragfähigen Alternativen stehen mir Schwerstbehindertertem zur Aus- wahl?
Die Familie: Notgemeinschaft für immer?
Auch ohne einen zwingenden Umstand stellt sich im Laufe der Zeit die Frage nach Lebensper- spektiven. Das tägliche Miteinander in der Familie sieht doch in den meisten Fällen so aus: Eltern und der Behinderte stoßen immer häufiger und zunehmend heftiger an die Grenzen des Machbaren, streifen das Ende der gegen- seitigen Toleranz, berühren den Konflikt aus "Verantwortung für den Behinderten, Hilfen-müssen, Freiräume eröffnen" und "eigene Bedürfnisse umsetzen wollen".

Muskelreport 1/94
 
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